تحذر جمعيات الأمراض النادرة من أن القواعد الجديدة للعمل المتعلقة ببرنامج Medicaid قد تؤدي إلى فقدان المرضى لتغطية التأمين.

CNBC Cures مدعومة بفخر من قبل Alexion وAstraZeneca Rare Disease، حيث يتيح دعمهم لصحافتنا تسليط الضوء على القصص التي تعزز الأبحاث والابتكار ورعاية المرضى في الأمراض النادرة.

عندما وقع الرئيس دونالد ج. ترامب على قانون تسوية الميزانية الفيدرالية — المعروف أيضًا باسم "قانون الفاتورة الجميلة الكبيرة الواحدة" — في يوليو الماضي، بدأ عداد تنازلي للعمل بمجتمعات الإعاقة والأمراض النادرة. وذلك لأن جزءًا من القانون يتطلب من أي شخص يتلقى مزايا Medicaid — وهو برنامج يعتمد عليه الكثيرون في هذه المجتمعات — أن يستوفي متطلبات عمل معينة للاستمرار في تلقي Medicaid.

في الشهر الماضي، أصدرت إدارة ترامب إرشادات بشأن كيفية ظهور تلك المتطلبات العملية. اعتباراً من 1 يناير 2027، سيتعين على مستلمي Medicaid في 40 ولاية من الولايات التي توسعت فيها Medicaid بالإضافة إلى واشنطن العاصمة أن يعملوا أو يتطوعوا أو يخضعوا لتدريب مهني لمدة 80 ساعة كل شهر للحفاظ على مزاياهم. بالنسبة للعديد من مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم، قد تهدد المتطلبات الجديدة وصولهم إلى الرعاية الطبية التي يعتمدون عليها.

قدمت الإدارة أيضًا مسارًا للأفراد الذين لا يستطيعون العمل للحصول على استثناءات من المتطلبات. على سبيل المثال، النساء الحوامل، والأشخاص ذوي الإعاقة المثبتة، والآباء أو الأوصياء الذين يعتنون بطفل معاق تحت سن 14 غير ملزمين بهذه المتطلبات. قد يتم استثناء الأفراد "ذوي الضعف الطبي" أيضًا. كما قدمت CMS إرشادات تفيد بأن الولايات التي توسعت فيها Medicaid قد تسمح للأفراد بالإفصاح بأنهم غير قادرين على تلبية متطلبات العمل حتى عام 2027.

لكن دعاة الأمراض النادرة يشعرون بالقلق من أن الإرشادات لا تزال غامضة جدًا، وأن الوقت المتاح لتنفيذ المتطلبات قصير جدًا بالنسبة للمجتمع للاستعداد بشكل كافٍ. فالمتطلبات لن تُطبق بالتساوي عبر جميع الولايات التي توسعت فيها Medicaid. بينما يُطلب من الـ 40 ولاية التي هي جزء من برنامج توسيع Medicaid تنفيذ القواعد العملية الجديدة بحلول يناير، فإن بعض الولايات، مثل نبراسكا، ستبدأ في تنفيذها في أقرب وقت الأسبوع المقبل.

كما أن هناك احتمالاً أن تفسر الولايات "ذوي الضعف الطبي" بشكل مختلف، مما يعني أن مريضًا مؤهلاً لاستثناء العمل في ولاية قد لا يكون مؤهلاً لنفس الاستثناء في ولاية أخرى.

وعندما تأخذ في الاعتبار أن نسبة صغيرة فقط من الأمراض النادرة لديها رمز ICD فريد — النظام القياسي الذي يستخدمه مقدمو الرعاية الصحية لتشخيص المرضى — لا يزال من غير الواضح كم عدد مرضى الأمراض النادرة الذين سيؤهلون فعليًا للحصول على استثناء الإعاقة.

هذا الأسبوع، تنتهي فترة التعليق العام لـ CMS بشأن متطلبات العمل الجديدة. المنظمة الوطنية للأمراض النادرة، أو NORD، التي قدمت تعليقها العام يوم الأربعاء، هي من بين مجموعات الدعوة للأمراض النادرة التي تشعر بالقلق من أن العديد من الأشخاص في مجتمعهم غير مستعدين لكيفية تأثير ذلك على مزاياهم.

لكنها قضية يجب على مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم التفكير فيها. وجدت تحليلات حديثة من KFF أنه، في المتوسط، يمثل الأفراد ذوي الإعاقة حوالي 21,000 دولار من نفقات Medicaid لكل شخص. وهذا تقريبًا ثلاثة أضعاف المتوسط الأمريكي.

سألنا المديرة التنفيذية لـ NORD، باميلا غافين، كيف تساعد عائلات الأمراض النادرة على الاستعداد للتغييرات الوشيكة في Medicaid.

CNBC Cures: ماذا تسمعين من مجتمع الأمراض النادرة؟

باميلا غافين، المديرة التنفيذية لـ NORD: في الجمهور العام، بين الناس الذين سيتأثرون فعليًا، أعتقد أن هناك تحديات لفهم ما يحدث حقًا حتى يحدث.

الغالبية العظمى من الناس، إذا لم يكونوا دعاة، يحاولون فقط النجاة في مجال الأمراض النادرة. إنهم يعيشون من يوم لآخر ويكافحون مع مجموعة كاملة من القضايا، العديد منها له عواقب مالية وصحية عقلية وسلوكية.

هناك أيضًا الكثير من الأشخاص الذين لا يدركون حتى أنهم مشمولون بـ Medicaid. غالبًا ما يحمل Medicaid أسماء مختلفة من ولاية إلى أخرى. في ماساتشوستس، على سبيل المثال، يُعرف بـ MassHealth. إذا لم تكن من المهتمين بالسياسات أو شخصًا متعمقًا في التأمين الصحي، قد لا تعرف حتى أنك في ولاية توسعت فيها Medicaid وأن التغطية التأمينية التي لديك هي برنامج Medicaid الذي يتأثر بذلك.

لكن الأمور ستؤثر عليهم بسرعة عندما يتلقون رفضًا أو رسالة تقول إنهم لم يعودوا مشمولين — أو عندما يذهبون إلى صيدليتهم المحلية ويصبح شيء كان يكلف 5 دولارات فجأة يكلف 1,000 دولار.

CNBC Cures: من هم الأكثر عرضة لهذه المتطلبات داخل مجتمع الأمراض النادرة؟

غافين: